Jesse Huygh over circus als overlevingsdrang

Een tweede adem vinden. Dat is wat circusartiest Jesse Huygh letterlijk doet met A 2 mètres. Zijn specialiteit Chinese paal vereiste een steeds zwaardere fysieke inspanning. Doordat hij nog moeilijk kon ademen, werd optreden bijna onmogelijk. Maar binnen die beperking ging hij op zoek naar mogelijkheden en gespte een zuurstofapparaat om.

Niet minimum anderhalve meter afstand zoals in COVID-tijden, maar maximum twee meter is de afstand die Jesse daardoor nog kan nemen van zijn apparaat. Zijn circuspartner Rocio draagt mentaal maar ook fysiek mee deze last. Het resulteert in een gevoelige voorstelling waarin de harde realiteit maar ook de hoop zichtbaar wordt gemaakt. Waarin zorg dragen en steun vinden een letterlijke vertaling krijgt. En afstand ook daadwerkelijk mensen verbindt.

Dat blijkt ook uit de vele reacties die Jesse krijgt op de voorstelling. Een moeder van een reumapatiëntje liet hem weten dat de voorstelling haar dochter overtuigd heeft om misschien toch gymnastiek te gaan doen want eerder dacht ze dat dit niet voor haar was weggelegd.

Gehandicaptenkaart

“Hoe dat voelt, aan muco lijden?” Hij kucht en rochelt. “Zo voelt het. Soms lijkt het alsof je verdrinkt.” Jesse Huygh kreeg op zijn twaalfde de diagnose van mucoviscidose of taaislijmziekte, een erfelijke aandoening waarbij slijm dat op verschillende plaatsen in het lichaam wordt afgescheiden bijzonder hardnekkig is. De levensverwachting ligt – vooral door longcomplicaties – gevoelig lager. “Oorspronkelijk schatten de dokters dat ik vijfentwintig zou worden, inmiddels ben ik dertig,” zegt Jesse zonder verpinken. “Circus is mijn manier om volop te leven, wat de beperkingen ook zijn. Dat wil ik ook meegeven aan het publiek: er is altijd hoop, ook al is dat misschien via een onvermoede weg.” Om die boodschap te verspreiden speelt hij met zijn voorstelling niet alleen op festivals of in schouwburgzalen, maar ontwikkelt hij ook een zorgversie waarmee hij vanaf het voorjaar langs ziekenhuizen, sanatoria en woonzorgcentra trekt.

“Mijn gezondheidstoestand is er de afgelopen jaren fel op achteruit gegaan. Een brug die ik acht jaar geleden nog zonder probleem op kon lopen, haal ik nu niet meer zonder drie keer te moeten pauzeren. Dat besef is altijd weer even slikken. Meer dan het fysieke is het mentale aspect het lastigste aan een degeneratieve ziekte (waarbij geleidelijk aan bepaalde lichaamsfuncties minder worden, red.). Waar gaat de ziekte naartoe? En wanneer is het einde verhaal voor mij?”

“Een onzichtbare ziekte leidt vaak tot onbegrip. Om maar een voorbeeld te geven: ik heb een gehandicaptenkaart, maar de scheve blikken die ik dan krijg  als ik ergens parkeer en een circuspaal uit mijn auto laad… soms heb ik schrik om die kaart boven te halen. Op Facebook bij een steungroep hoor ik gelijkaardige verhalen van lotgenoten. Mensen zijn zich er niet van bewust dat je als mucopatiënt minstens twee uur per dag aan je ziekte moet werken om wat normaal te kunnen functioneren: dat betekent ’s morgens en ’s avonds aerosollen, puffers tussendoor gebruiken, nog 25 pillen slikken en drainageoefeningen doen (waarbij de slijmproppen achter de longen gehaald worden door te rochelen). Doe ik dat allemaal niet dan stik ik.”

Tous ensemble

Niettegenstaande zijn ziekte heeft Jesse altijd veel gesport en intens circus beoefend. “Net omdat het als mucopatiënt goed is om te bewegen. De long is een combinatie van een orgaan en een spier. Een spier die dus ook getraind kan worden. Professioneel circusartiest worden was en is mijn welgemeende fuck you om tegen de ziekte te zeggen: mij krijg je er niet onder.”

Na de atelierwerking bij Ell Circo d’Ell Fuego ging hij studeren aan de circushogeschool ESAC in Brussel. “Ik haalde op mijn sokken de eerste ronde, maar in de vervolggesprekken met de sportdokter heb ik hemel en aarde moeten bewegen om toegelaten te worden.” Hij slaagde en na zijn opleiding werkte Jesse bij grote circussen als het Canadese Cirque Eloize en het Australische Casus en trok hij doorheen de ganse wereld. Maar de luxe van uitvoerend artiest te zijn, waarbij alles voor hem werd geregeld en hij enkel zijn nummertje moest opvoeren, ging uiteindelijk toch knagen aan de eigen artistieke makerambities. Samen met enkele kompanen richtte hij het gezelschap Collectif Sous le Manteau op waarmee ze een eerste productie Monstro maakten, volledig in het teken van Chinese mast. Jesse moest echter tijdens de tournee afhaken toen zijn ziekte erger werd.

“Het is fijn om te merken hoe een collectief solidair werkt. In eerste instantie hebben we nog blokken van vier voorstellingen gespeeld waarbij ik in één voorstelling dan meespeelde, maar toen voelde ik dat ik ook dat niet meer trok, dat ik niet genoeg zuurstof kreeg en duizelig werd. Ik besefte dat het zo niet verder kon, ik bracht niet alleen mezelf maar ook de groep in het gevaar. Er stonden data vast en ik kon niet garanderen of ik zou kunnen spelen en zou misschien zelfs tijdens de voorstelling moeten afhaken. Ik zorgde voor zoveel ballast en complicaties. Dat is zwaar om toe te geven en los te moeten laten. De eerste voorstelling zonder mij was ik enorm emotioneel maar tegelijk wist ik: ook al zit ik hier, we staan daar samen. Inmiddels hebben we met Collectif Sous le Manteau een petite forme waarbij we met drie acrobaten inwisselbaar kunnen spelen zodat ik af en toe, als de gezondheid dat toelaat, kan inschuiven. Dat is iets waar ik me steeds meer bewust van ben: als je respect wil krijgen dan moet je durven uitspreken wat je wel nog waard bent.”

Pinguïns en andere vogels

In mei 2020 hing Jesses leven aan een zijden draadje. “Toen de dokter me belde met het nieuws dat ik corona had, schreef ik in mijn notitieboekje: ‘hier is dan de sluimerende partner die angst is’. Ik was de eerste mucopatiënt in België die COVID-19 kreeg. Niemand die wist hoe het zou aflopen. Ik en veel mensen met mij dachten ‘dit is het dan, dit was leuk maar kort, bye bye!’ De eerste dagen waren een lichamelijke hel, maar in het ziekenhuis kwamen na de angst ook de eenzaamheid en de verveling. Ik ben het dan wel gewoon om in ziekenhuizen te toeven, maar toen kwamen er vrienden langs en maakten we tenminste plezier samen. Als je daar met corona ligt, zie je alleen pinguïns. Zo noemde ik het verplegend personeel met hun kapjes en beschermkledij aan. Enkel in de ogen zie je nog mens. Het enige waar ik op den duur nog naar uitkeek was het vogeltje dat elke dag rond hetzelfde tijdstip op een boomtak vlakbij mijn raam landde. Het is toen dat het idee rijpte ‘wat als je vanuit je ziekbed door je raam een voorstelling zou kunnen zien?’ Rocio (Garotte, red.), mijn circuspartner en toeverlaat, temperde mijn enthousiasme en zei: ‘Word eerst maar beter en ga er van uit dat je sowieso niet zal kunnen optreden zonder extra zuurstof.’”

Haar goed bedoelde terughoudendheid maakte Jesse nog meer vastberaden. “In die periode luisterde ik veel naar slam poetry van Franse artiesten zoals Grand Corps Malade (Fabien Marsaud, red.) en Gaël Faye waarin ik veel kracht vond. Het zijn lyrics die nu ook in de voorstelling doorklinken. Mijn zuurstofapparaat heb ik als noodzakelijk instrument geïntegreerd. Dat voelde in eerste instantie als falen, toegeven dat ik het niet meer alleen kan, maar ik heb het leren beschouwen als een medespeler. Af en toe moet ik ook pauzeren in de voorstelling om op adem komen en mijn saturatie te meten. Vroeger zou ik dat verdoezeld hebben, nu is die struggle deel van de voorstelling. Dat het niet allemaal van een leien dakje loopt, mag gezien worden. That’s life.”

Steun en toeverlaat

“De voorstelling gaat weliswaar over een persoonlijke strijd die me begrenst, maar ik hoop dat die het individuele verhaal overstijgt. De boodschap is niet: wat is er mis met mij, maar hoe gaan we om met beperkingen, als maatschappij en met elkaar.” De constant aanwezige afwezige, Rocio, is daarbij cruciaal op scène. Zij draagt het zuurstofapparaat van Jesse, zorgt ervoor dat hij niet verstrikt raakt in de draad, wacht geduldig tot hij op adem komt, trekt hem op wanneer hij het moeilijk heeft. Ze is zijn fysieke en mentale toeverlaat. “Rocio’s identiteit is bewust vaag gelaten omdat ze in functie staat van mij zoals dat bij veel mantelzorgers het geval is. Je ganse doen en laten en daardoor ook je zijn wordt immers bepaald door de conditie van degene waarvoor je zorgt. Zoveel toewijding kan schoon zijn maar ook erg wreed, omdat je jezelf bijna weggomt als individu.”

Jesse wil de voorstelling dan ook opvoeren specifiek voor de zorgsector, zowel voor hulpbehoevenden als zij die de nood ledigen. Hij ontwikkelt daarvoor een specifieke versie met een zo mobiel mogelijke voorstelling. Letterlijk zelfs, op een laadbak van een camionette monteerde hij een Chinese paal zodat hij overal kan spelen: op parkings van ziekenhuizen, terrassen van woonzorgcentra of op een grasveld aan de duinen. Momenteel werkt hij ook aan een audiosysteem voor in de kamers van de zorginstellingen zodat ook wie niet voldoende mobiel is, de soundscore kan horen en de voorstelling zien vanachter het raam. Voor de tekst werkt Jesse samen met de psychologe van het Brusselse ziekenhuis die hem al jaren begeleidt. “Ik wil een positief maar genuanceerd verhaal brengen zonder de realiteit te verbloemen. Tonen dat het goed is om grenzen te verleggen, maar evenzeer dat het oké is om toe te geven dat er grenzen zijn en hulp te aanvaarden.”

Carpe diem

Waren de vroegere prognoses voor muco vrij somber, dan zijn er de afgelopen jaren hoopvolle resultaten geboekt door de wetenschap waardoor, hoewel er geen genezing mogelijk is, de ziekte toch steeds meer leefbaarder wordt. “Ik ben in mei begonnen met nieuwe medicatie die werkt met genmodulatie. Ik ben daardoor van 38 procent longcapaciteit naar – na de laatste test drie dagen geleden – 59 procent gegaan zodat ik het zuurstofapparaat tijdens de voorstelling soms al eens alleen als rekwisiet kan gebruiken,” grijnst Jesse.

“Toen ik twaalf jaar was heb ik een depressie gehad. Als je gezegd wordt dat je nooit de vijfentwintig zal halen, dan hakt dat serieus op je in, ook al ben je nog maar een kind. Sindsdien heb ik geleerd de leuze van carpe diem te omarmen. En bepaalde dingen ook niet: zo hoef ik niet aan pensioensparen te doen, maar ook het hebben van een partner of kinderen heb ik van mijn lijstje geschrapt, want je maakt hen verantwoordelijk in de pijn die je deelt. Het is pas nu dat er zich een silver lining aandient aan de horizon, het geloof dat er misschien toch een langer leven voor me is weg gelegd. Ik pluk nog altijd de dag, maar durf voorzichtig ook te hopen op die van morgen.”

Dit artikel verscheen in Circusmagazine #68 (september 2021) // Auteur: Liv Laveyne // Foto’s: Gaetan Dardenne